Dokumentarno družinsko fotografiranje: Julija

Čeprav je Julija z družino doma zelo blizu središča slikovite Radovljice, nismo šli na sprehod prav tja, temveč smo naredili krog, ki ga z Julijo dnevno prehodi njena mami Sabina. Tokrat sta bila poleg tudi Sabinin partner ter njihov Snoopy.

S Sabino sva se nekaj tednov prej povezali preko Instagrama (kolikor sem zadržana glede socialnih omrežij, se mi zdi takšna možnost povezovanja prav magična). Izmenjali sva si telefonski številki in se zmenili za pogovor ob točno določeni uri nasledji dan. Sabinino delo je biti na voljo za Julijo, ki potrebuje štiriindvajseturno skrb (pred kratkim so dobili asistentko :)).

Torej, zmenjeni sva bili, da se slišiva ob 13h. Ker do takrat Sabina še ni dobila zdravnika, s katerim se je morala pogovoriti glede materiala, ki ga je prevzela z naročilnico, na kateri so bili napačni podatki, mi je napisala sporočilo, da se slišiva nekoliko kasneje. Naposled sva se uspeli ujeti in Sabina mi je povedala, da še vedno ni uspela urediti težav z naročilnico. Ko sem jo vprašala, če je takšnih primerov veliko, mi jih je v hipu naštela kar nekaj.

Sindrom, s katerim se je rodila Julija, se imenuje sindrom Phelan Mc-Dermid. Na tem mestu citiram Sabinine besede iz intervjuja, ki si ga lahko preberete tukaj: “Gre za genetsko okvaro na kromosomu 22, pri kateri gre za hud mentalni zaostanek, hud zaostanek ali odsotnost govora, pa tudi hipotonijo, težave s spanjem, spektro-avtistične motnje, možno epilepsijo, majhno ali ničelno toleranco za bolečino, presnovne motnje, težave s prekrvavitvijo… Gre za redko, neozdravljivo bolezen.”

Na sprehodu, kjer sta Julija in Sabina vedno blizu skupaj.

Spodnja fotografija mi je zelo všeč, ker je polna linij in ujemajočih barv. Predvsem pa sem že tekom sprehoda ugotovila, kako zelo blizu sta ves čas Julija in Sabina. Med njima je ogromno nežne naklonjenosti, pozornih dotikov in razumevanja.

Julija z žogico za sproščenje. In roza in rdeča, ki sta postali leitmotiv našega srečanja.

Doma na kavču in ob Juliji stvari, ki so del njenega življenja.

Julija z družino živi v majhnem stanovanju na vrhu bloka. Stanovanje je polno stvari, ki Julijo pomirjajo in ki pričajo o življenju, ki pogosto ni preprosto. A vedrina ima pomembno mesto v tem domu in nasmehi, ki si jih naklonijo, prav tako. Prostor, kot sem pisala v prejšnji objavi, je baza. Pogosto ni lahko povabiti tujca medse, ki bo dokumentiral življenje, in vsakič znova sem hvaležna, da mi ljudje zaupajo in me spustijo blizu. In vse te barve v stanovanju, a niso krasne?

Iskanje prave glasbe in igra s Snoopyem.

Sabina se je z Julijo namenila napraviti puding, ki ga imajo vsi trije radi. Puding je bil vanilijev in spomnila sem na to, kako sem ga oboževala, moral je biti sobne temperature in z veliko malinovega sirupa povrhu. Potem smo razpravljati o tem, kako ga radi jedo oni (toplega/mrzlega), in hitro smo bili pri štrudlju, ki ga en član družine mara samo toplega (oziroma tudi to je odvisno: jabolčnega lahko jemo samo toplega, skutnega lahko jemo tudi mrzlega; ali pa sem vse pomešala in je ravno obratno;)).

Dotiki so bili nežni in potrpežljivi. Hvaležna sem, da sem lahko spremljala njuno povezanost.

Ko se je puding hladil, so odigrali še nekaj iger. Juliji je šlo odlično in je igro Enke dobro popestrila s +4.

Potem je bil čas, da se poslovim. Odložila sem fotoaparat in se z njima pogovarjala še o nekaterih izzivih, ki jih življenje z otrokom, ki ima sindrom PMCD prinese, o potovanjih v Prago (kamor gre Sabina zelo rada), o njenem Instagram profilu, ki je povezal veliko ljudi in je prostor, kjer Sabina pogosto objavlja o svojih zanimanjih, izzivih in željah. Opis na njenem Instagramu pravi takole in prepišem, ker tako zelo drži:

💮 Sabina
~ srčna in srečna mama 👫 in partnerka
💮 Julija
~ razigrana najstnica s sindromom Phelan-McDermid

Hvala vsem trem, da sem vas lahko spoznala in bila del vašega dneva.